Les informations que vous trouverez dans cette page sont issues du
« guide des aidants » édité par l’association Alzheimer Europe :

« Vous venez peut-être d’apprendre qu’un être qui vous est cher souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Dans ce cas, vous vous trouvez confronté, avec d’autres membres de votre famille, à une nouvelle situation à laquelle vous n’étiez pas préparé : vivre vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec quelqu’un qui perd peu à peu ses facultés.

Personne n’est vraiment préparé à affronter une pareille situation. Elle peut provoquer du stress, de l’angoisse et une fatigue physique chez la personne qui deviendra l’aidant principal tout comme chez d’autres membres de la famille.

Après ce diagnostic difficile à entendre, il faudra tout d’abord obtenir des informations, se renseigner sur la maladie d’Alzheimer et son évolution probable. A partir du diagnostic, la durée moyenne de la maladie est de dix ans. Cela peut signifier dix ans de difficultés, mais aussi dix ans pendant lesquels vous essayez de rendre la personne atteinte plus heureuse et d’améliorer à la fois sa qualité de vie et la vôtre.

La façon dont ces années se passeront dépendra en partie de vous. Il est vrai qu’on n’a toujours pas trouvé de traitement permettant de guérir cette maladie, mais il existe toute une série de stratégies grâce auxquelles les difficultés quotidiennes seront atténuées sinon résolues, et donc mieux vécues.

Le guide des aidants, élaboré sur la base de l’expérience accumulée par les organisations de familles regroupées sous le patronage d’Alzheimer Europe, est publié à votre intention. Dans un langage simple et accessible, il propose des solutions pratiques à la majorité de vos problèmes. Il vous aidera à adopter une attitude active et non pas fataliste. Vous pouvez vraiment faire beaucoup pour soulager à la fois les souffrances de la personne qui vous est chère et les vôtres, celles des aidants.

N’oubliez jamais ces trois points cruciaux :

• la qualité de l’aide que vous êtes en mesure d’apporter dépend de votre santé physique et psychique. Si vous êtes fatigué, nerveux ou anxieux, cet état se répercutera sur la personne dont vous prenez soin ;
• Le guide des aidants présente des situations qui ont été souvent vécues par des familles. Il a été rédigé pour être aussi complet que possible. En le lisant, ne croyez pourtant pas que vous serez confronté à toutes les situations décrites. Chaque famille doit affronter des problèmes spécifiques. Vous retrouverez les vôtres dans ce guide. Mais il ne faut pas croire que tout ce qui est décrit vous arrivera un jour ;
• la maladie d’Alzheimer évolue avec le temps. Les problèmes auxquels vous devrez faire face reflètent cette évolution. Ceux qui apparaîtront à un stade plus avancé de la maladie seront différents de ceux qui se présentent dans les débuts. En tant que soignant ou aidant principal, vous devrez vous adapter à votre situation particulière. Ce que vous envisagez d’assumer aujourd’hui peut devenir impraticable demain. Essayez de suivre l’évolution de la maladie : votre aide et votre attitude évolueront en même temps. Une solution que vous jugerez satisfaisante à un moment donné cessera de l’être, si des symptômes additionnels ou différents se présentent. Ne considérez donc jamais une solution comme acquise et définitive.

Vous pourrez très souvent avoir l’impression de vous débattre tout seul parmi vos difficultés. Mais il existe des associations regroupant les familles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dont le but principal est de vous aider. Ces associations vous permettront de rencontrer d’autres familles. Vous pourrez raconter ce qui vous tient à cœur : on vous écoutera sans vous juger. Elles vous faciliteront la recherche des informations utiles et vous fourniront des précisions sur les questions administratives ou légales »

Jacques Selmès, ancien interne des Hôpitaux de Paris.
De 1996 à 2004, il a été successivement Vice-Président, puis Président d’Alzheimer Europe

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